Psihosocijalna podrška deci oboleloj od raka i njihovim porodicama prati potrebe koje se menjaju tokom bolesti i lečenja, ali mogu trajati i dugo nakon njega.
Psihosocijalna podrška detetu obolelom od raka i njegovoj porodici može početi već sa dijagnozom, ali se potreba za njom ne završava poslednjom terapijom.
Tokom lečenja menjaju se svakodnevni život, odnosi i potrebe deteta i porodice. Kada se terapija završi, povratak u školu, ponovni susret sa vršnjacima, promene izgleda i fizičke kondicije, strah od povratka bolesti ili pokušaj da se ponovo uspostavi svakodnevni život mogu otvoriti pitanja koja tokom samog lečenja nisu bila u prvom planu.
Psihosocijalna podrška zato nije samo razgovor sa psihologom niti pomoć u trenutku kada porodica dobije dijagnozu. Ona može obuhvatiti dete, roditelje i druge članove porodice, stručnu i vršnjačku podršku, školu i rehabilitaciju, a potrebe se menjaju tokom lečenja i nakon njega.
Upravo je značaj takve podrške tokom i posle lečenja tema ovogodišnje kampanje NURDOR-a povodom Zlatnog septembra, meseca podrške deci i mladima obolelim od raka.
Dijalog Net je zato sa psihološkinjom NURDOR-a Sanjom Dimitrijević razgovarao o tome kako podrška izgleda u praksi: gde počinje, kako porodica do nje dolazi, šta se događa posle završetka terapije i gde su granice onoga što jedna organizacija može da uradi.
Podrška počinje već sa dijagnozom
Prema iskustvu NURDOR-a, prvi kontakt porodice sa psihosocijalnom podrškom najčešće se ostvaruje tokom lečenja, uz upućivanje medicinskog osoblja.
Naša sagovornica objašnjava da potrebe deteta i porodice nisu iste u svim fazama. Psiholozi, pedagozi i socijalni radnici prate šta im je potrebno, dok se sa promenama koje donose lečenje i oporavak menjaju i oblici podrške.
Za dete psihosocijalne potrebe ne prestaju na vratima ordinacije. NURDOR-ovi materijali ukazuju na značaj porodice, odnosa sa vršnjacima, igre i očuvanja što normalnije svakodnevice tokom lečenja.
Kod adolescenata bolest se događa u periodu u kojem se istovremeno grade samostalnost, odnosi sa vršnjacima, slika o sebi i planovi za budućnost.
Zbog toga završetak medicinskog lečenja može otvoriti novu fazu.
Prema njenim rečima, upravo tada mogu postati vidljiviji problemi koji su tokom terapije bili u drugom planu.
Povratak kući nije jednostavno povratak na staro
Dete koje se posle dugog lečenja vraća u školu ne vraća se nužno u život kakav je ostavilo.
Mogu ostati posledice lečenja, slabija fizička kondicija ili promene izgleda. Istovremeno se ponovo uspostavljaju odnosi sa vršnjacima, nadoknađuju školske obaveze i traži mesto u svakodnevici koja je u međuvremenu nastavila da postoji bez deteta.
NURDOR-ov priručnik namenjen mladima nakon lečenja upravo povratak u školu, promenjeni izgled, odnose sa vršnjacima, ponovne odlaske na kliniku i promene životnih planova prepoznaje kao deo iskustva nakon terapije.
Publikacija istovremeno naglašava važnu razliku među mladima: neki žele kontakt sa vršnjacima koji su prošli kroz slično iskustvo, dok drugi nakon lečenja ne žele da se vraćaju bolesti kroz razgovor i aktivnosti povezane sa njom. Oba izbora predstavljena su kao legitimna.
U NURDOR-ovoj praksi jedan od odgovora na potrebe posle lečenja jesu rehabilitacioni kampovi. Organizacija ih predstavlja kao prostor za fizički oporavak, ali i ponovno sticanje samopouzdanja, druženje i povezivanje sa vršnjacima sa sličnim iskustvom. To, međutim, nije dokaz da kamp ili vršnjačka podrška rešavaju sve teškoće reintegracije, niti da svako dete ima iste potrebe.
Psihološkinja NURDOR-a upravo kontakt sa nekim ko je prošao kroz slično iskustvo vidi kao jednu od vrednosti vršnjačke podrške. Ali podrška organizacije ima svoje granice: povratak deteta u svakodnevni život uključuje i porodicu, školu, zdravstvene radnike i, zavisno od potreba, druge službe.
Ko povezuje porodicu, bolnicu i školu?
NURDOR-ov stručni tim, prema navodima Sanje Dimitrijević, pruža podršku porodicama u bolnicama i Roditeljskim kućama, a kontakt može da se nastavi i nakon izlaska iz bolnice.
Tu se otvara jedno od najvažnijih pitanja psihosocijalne podrške: nije dovoljno da pojedinačni oblik pomoći postoji; važno je i pitanje kontinuiteta podrške kada dete i porodica prelaze iz jedne faze u drugu.
NURDOR-ovi materijali potvrđuju, na primer, mogućnost nastavka osnovnog obrazovanja tokom bolničkog lečenja kroz škole u sistemu obrazovanja i individualnu nastavu na odeljenju ili u Roditeljskoj kući.
To potvrđuje postojanje formalnog mehanizma tokom lečenja. Ne govori, međutim, samo po sebi kako svako pojedinačno dete prolazi kroz povratak u matičnu školu, koliko su nastavnici i vršnjaci pripremljeni za njegov povratak niti kakva je podrška dostupna u svakoj sredini.
Naša sagovornica iz iskustva NURDOR-a ukazuje upravo na potrebu saradnje sa školom u toj fazi.
Granica između iskustva organizacije i onoga što možemo tvrditi o sistemu ovde je važna. Iskustvo NURDOR-a pokazuje gde njihov tim prepoznaje potrebe porodica i gde pokušava da poveže različite aktere. Ono samo po sebi ne dokazuje da ista podrška postoji (ili ne postoji) u svim zdravstvenim ustanovama, školama i lokalnim sredinama u Srbiji.
Sama Dimitrijević tu granicu sažima jasno:
„NURDOR može da bude važna karika u toj mreži, da pruži stručnu pomoć, podrži porodicu i ukaže na potrebe deteta. Ali ne može da bude zamena za sistem.“
To je možda i najvažnija razlika za razumevanje uloge organizacije. Postojanje podrške koju pruža NURDOR nije dokaz da institucionalne usluge ne postoje. Istovremeno, formalno postojanje nekog prava ili usluge nije dokaz da je svakoj porodici ona u praksi jednako dostupna.
I roditeljima podrška može biti potrebna kada se lečenje završi
Završetak terapije ne menja svakodnevicu samo deteta.
Prema rečima naše sagovornice, NURDOR organizuje i grupe podrške za roditelje čija su deca završila lečenje. Grupe se održavaju jednom mesečno u trajanju od dva sata, uz tim za psihosocijalnu podršku.
NURDOR-ov priručnik o pravima i podršci takođe izdvaja grupe podrške roditeljima nakon završenog lečenja deteta, kao i rehabilitaciju i oporavak porodice posle terapije.
Ovaj deo podrške pokazuje zašto je teško povući jednu liniju i reći da psihosocijalna pomoć „počinje“ ili „prestaje“ određenog dana. Potrebe porodice menjaju se sa fazama bolesti i oporavka.
Ali iz dostupnih izvora ne možemo izvesti zaključak koliko porodica u Srbiji ima pristup takvoj podršci niti da li je ona jednako dostupna u velikim gradovima i manjim sredinama.
Dimitrijević iz iskustva NURDOR-a upozorava da je pristup stručnoj podršci u manjim sredinama poseban izazov, ali to iskustvo ne treba pretvarati u nacionalnu procenu dostupnosti bez dodatnih podataka.
Kada podrška treba da traje duže od lečenja
Najbolnija granica medicinskog lečenja nastaje kada dete premine.
Tada se završava lečenje deteta, ali ne i potreba porodice za podrškom.
Jedan od NURDOR-ovih odgovora na tu potrebu jeste „Ruka nade“, program namenjen roditeljima koji su izgubili dete. Odgovor Sanje Dimitrijević dodatno objašnjava kako taj put izgleda u sadašnjoj praksi NURDOR-a.
Porodice mogu doći preko same organizacije, preporukom ljudi koji su već bili u kontaktu sa njima ili direktnim obraćanjem. Ne postoji jedan trenutak u kojem bi svaka porodica trebalo da se uključi. Važna je njena spremnost.
Podrška kombinuje razgovor sa psihologom i kontakt sa roditeljima koji su prošli kroz slično iskustvo.
NURDOR je, prema njenim rečima, ne ograničava unapred na određeni broj meseci. Potreba za podrškom može se menjati i ponovo postati izraženija uz godišnjice, rođendane, praznike, početak školske godine ili druge događaje koji porodicu vraćaju iskustvu gubitka.
To je iskustvo NURDOR-ovog rada sa porodicama, a ne univerzalna formula tugovanja. I sam NURDOR-ov vodič posvećen roditeljima nakon gubitka naglašava da ne postoji jedan put koji važi za sve porodice.
Podrška kao put, a ne jedna usluga
Kada se različite faze stave jedna uz drugu, psihosocijalna podrška više ne izgleda kao pojedinačna intervencija koja počinje razgovorom sa psihologom i završava se izlaskom iz bolnice.
Iz dostupnih NURDOR-ovih materijala i iskustva njihove psihološkinje vidi se drugačiji put: podrška može početi sa dijagnozom i lečenjem, menjati se kako se menjaju potrebe deteta i porodice, nastaviti se tokom povratka u školu i svakodnevni život, a za neke porodice biti potrebna i dugo nakon što je medicinsko lečenje završeno.
Na tom putu mogu učestvovati zdravstveni radnici, psiholozi, pedagozi, socijalni radnici, porodica, škola, vršnjaci, ljudi sa sličnim iskustvom i organizacije poput NURDOR-a.
Ali dostupni dokazi ne daju osnov za tvrdnju da je taj put u Srbiji svuda jednak niti da je podrška jednako dostupna svakoj porodici.
Ono što možemo pouzdano da vidimo jeste zašto je kontinuitet važan: potrebe deteta i porodice ne moraju prestati onda kada prestane terapija, a podrška kroz različite faze uključuje više aktera i ne svodi se na ulogu jedne organizacije ili službe.
Upravo zato pitanje psihosocijalne podrške nije samo da li neka usluga postoji, već i kako porodica do nje dolazi, ko prepoznaje da joj je potrebna, ko je upućuje dalje i šta se događa kada pređe iz jedne faze podrške u drugu.
