NURDOR porodicama dece lečene od raka pruža psihološku i psihosocijalnu podršku tokom terapije i nakon njenog završetka. Kampanja „Zlatni septembar“, održana i u Valjevu i Ubu, otvorila je pitanje kako porodice dolaze do pomoći, šta se događa po povratku kući i gde se završava podrška udruženja, a počinje odgovornost zdravstvenog sistema.
Završetak onkološkog lečenja deteta ne znači i završetak potrebe za podrškom. Povratak u školu, odnosi sa vršnjacima, rehabilitacija i ostvarivanje prava samo su neki od izazova sa kojima se porodice mogu suočiti i kada se aktivna terapija završi. Pitanje je kako im je podrška organizovana, kome mogu da se obrate i da li se kontinuitet pomoći održava nakon povratka u mesto stanovanja.
Na značaj psihološke i psihosocijalne podrške Nacionalno udruženje roditelja dece obolele od raka (NURDOR) ukazalo je i tokom ovogodišnje kampanje „Zlatni septembar“, organizovane u 39 gradova i mesta širom Srbije, među kojima su bili Valjevo i Ub.
Prema saopštenju NURDOR-a od 12. oktobra, tokom kampanje prikupljeno je 5.383.360,91 dinara, koje udruženje namerava da usmeri na psihosocijalnu podršku deci i porodicama tokom lečenja i nakon njega.
Ipak, podatak da je kampanja organizovana u određenom mestu ne govori i koje su stručne usluge porodicama tamo dostupne. Za razumevanje kontinuiteta podrške važnije je kako se uspostavlja prvi kontakt sa porodicom, šta se događa posle lečenja i koje odgovornosti preuzimaju organizacije i zdravstvene ustanove.
Kako porodice dolaze do podrške NURDOR-a
Porodice ne dolaze do NURDOR-ovih programa na samo jedan način. Neke se udruženju obraćaju neposredno, druge za podršku saznaju tokom boravka deteta u bolnici, dok u pojedinim slučajevima kontakt omogućavaju zdravstveni radnici.
Dragana Glušac, socijalna radnica NURDOR-a, objašnjava da prvi kontakt mogu uspostaviti roditelji, rođaci ili druge osobe bliske porodici. Prema njenim rečima, članovi Tima za psihosocijalnu podršku redovno posećuju dečja hematoonkološka odeljenja, pa se susreti sa porodicama ostvaruju i tokom lečenja.
Glušac navodi i da zdravstveni radnici ponekad povezuju porodice sa udruženjem.
Prema njenom odgovoru, podrška NURDOR-a namenjena je porodicama iz svih delova Srbije, bez obzira na način prvog kontakta.
Ta izjava opisuje programski pristup udruženja, ali sama po sebi ne pokazuje koliko porodica zaista koristi pojedine usluge, iz kojih sredina dolaze niti da li svaka porodica kojoj je podrška potrebna može do nje da dođe pod jednakim uslovima.
Podrška posle povratka kući
Jedno od ključnih pitanja odnosi se na period nakon završetka aktivnog lečenja, kada dete i porodica više ne borave redovno u bolničkom okruženju.
Glušac navodi da NURDOR sa mnogim porodicama nastavlja da održava kontakt i nakon njihovog povratka u lokalnu sredinu.
Podrška tada može da obuhvati psihološke razgovore, pomoć u ostvarivanju prava iz socijalne zaštite, podršku pri upisu u srednju školu ili na fakultet, kao i rehabilitaciju nakon lečenja.
Posebno mesto u programima udruženja imaju rehabilitacioni kampovi, koje NURDOR, prema odgovoru Glušac, organizuje od 2010. godine.
Njihova svrha je da deci koja su završila lečenje omoguće druženje, povezivanje sa vršnjacima sa sličnim iskustvima i podršku pri ponovnom uključivanju u svakodnevne aktivnosti.
Glušac navodi da se organizuju Zimski, Letnji i Kamp velikih heroja, kao i da deca imaju mogućnost učešća na kampovima u Italiji i Hrvatskoj. Prema njenim rečima, učešće je besplatno i namenjeno deci iz svih delova Srbije koja su završila lečenje od maligne bolesti.
Ovi programi pokazuju koje oblike podrške NURDOR organizuje i nakon završetka terapije. Međutim, iz dostavljenih odgovora nije moguće utvrditi koliko se sistematski prati potreba svake porodice za daljom pomoći, niti kako je kontinuitet stručne podrške uređen između zdravstvenih ustanova i službi u mestu stanovanja.
Šta pokazuju podaci o podršci
Prema podacima koje je dostavila Dragana Glušac, NURDOR-ov tim psihologa, pedagoga i socijalnih radnika u Beogradu, Nišu i Novom Sadu pruža podršku porodicama u roditeljskim kućama, na bolničkim odeljenjima i u njihovim domovima.
Podrška se ostvaruje neposrednim susretima, telefonskim razgovorima, onlajn savetovanjem i psihoterapijom.
Na nivou celog tima, prema njenom odgovoru, mesečno se u proseku ostvari više od 700 kontakata. Taj pokazatelj odnosi se na kontakte, a ne na broj različitih osoba ili porodica koje su koristile podršku.
Za 2025. godinu NURDOR je dostavio i podatke o pojedinim programima:
- U roditeljskim kućama u Beogradu, Novom Sadu i Nišu tokom lečenja deteta boravilo je 76 porodica.
- U okviru 16. ciklusa projekta „Vreme je za šoljicu razgovora“, namenjenog roditeljima dece koja se trenutno leče, održano je 29 onlajn radionica, sa 602 evidentirana uključenja roditelja.
- Na rehabilitacionim kampovima učestvovalo je 125 dece i mladih.
Ovi podaci opisuju različite aktivnosti i različite jedinice evidencije. Broj uključenja na radionice ne znači da je učestvovalo 602 različitih roditelja, kao što ni mesečni broj kontakata ne predstavlja broj jedinstvenih korisnika.
Zbog toga se navedeni pokazatelji ne mogu sabirati u ukupan broj porodica koje su dobile podršku.
Podaci potvrđuju obim pojedinih programa prema evidenciji NURDOR-a, ali ne omogućavaju pouzdan zaključak o teritorijalnoj raspodeli korisnika ili o tome koliki deo svih porodica kojima je pomoć potrebna zaista koristi ove usluge.
Gde je mesto zdravstvenog sistema
Pitanje kontinuiteta podrške nije samo pitanje rada jednog udruženja. Važno je i šta porodicama obezbeđuje zdravstveni sistem, kako se različiti pružaoci povezuju i ko je odgovoran za dalje praćenje potreba deteta i porodice.
Joland Korora, zadužena u NURDOR-u za eksternu komunikaciju, zagovaranje i komunikaciju sa institucijama, ocenjuje da je saradnja udruženja sa zdravstvenim sistemom ograničena i da postoji prostor za zajedničko delovanje.
Prema njenim navodima, NURDOR je godinama zagovarao prisustvo psihologa na pedijatrijskim onkološkim odeljenjima. Korora tvrdi da danas svako takvo odeljenje ima psihologa, ali smatra da postojeći kapaciteti nisu uvek dovoljni.
Ova tvrdnja predstavlja navod predstavnice udruženja. Dostavljeni izvori ne sadrže nezavisnu proveru broja psihologa, njihovog angažovanja ili dostupnosti stručne podrške na svakom odeljenju.
Korora među važnim pitanjima za koje se NURDOR zalaže izdvaja uspostavljanje nacionalnog pedijatrijskog registra raka i dugoročno praćenje dece nakon završetka lečenja. Kao razlog navodi mogućnost da se određene posledice hemoterapije i radioterapije ispolje godinama kasnije.
Ona ukazuje i na potrebu za humanijim i sveobuhvatnijim pristupom palijativnom zbrinjavanju dece obolele od raka.
Reč je o prioritetima i ocenama koje iznosi NURDOR. Na osnovu odgovora udruženja nije moguće samostalno utvrditi koje konkretne institucionalne procedure postoje, kako se primenjuju ili da li određene zdravstvene ustanove ispunjavaju sve svoje obaveze.
Podrška postoji, ali pitanje kontinuiteta ostaje
Odgovori NURDOR-a opisuju različite oblike pomoći porodicama, od kontakata na bolničkim odeljenjima i savetovanja do podrške u ostvarivanju prava i rehabilitacionih kampova. Programski podaci pokazuju obim pojedinih aktivnosti, ali ne omogućavaju potpunu procenu njihove teritorijalne dostupnosti.
Otvoreno ostaje pitanje kako se nakon povratka deteta i porodice u lokalnu zajednicu obezbeđuje kontinuitet stručne i institucionalne podrške, ko je za njega odgovoran i na koji način se povezuju zdravstvene ustanove i druge službe.
O ulozi organizacija poput NURDOR-a i granicama podrške koju mogu da obezbede pisali smo i u tekstu „NURDOR može da bude važna karika, ali ne može da bude zamena za sistem“.
