Od 32 preporuke Komiteta UN za prava osoba sa invaliditetom samo jedna je u potpunosti ispunjena. Snežana Lazarević govori o raskoraku između strategija i promena u životima osoba sa invaliditetom.
Između dva izveštaja: nema pozitivnih iznenađenja
Kada je Snežana Lazarević, direktorka MDRI-S, trebalo da sažme period od prethodnog izveštaja (2022) do kraja 2025. godine, nije krila razočaranje.
Ne može da se seti nijednog pozitivnog iznenađenja. Negativni trendovi su, kaže, samo nastavak onoga što se već dugo vidi. Položaj osoba sa invaliditetom se suštinski ne poboljšava.
„Postoji nešto više priče o njima u javnosti i usvojenih strategija i planova“, objašnjava Lazarević, „ali to uglavnom ostaje na nivou forme, kao ispunjavanje procedura, bez stvarnih promena u životima ljudi.“
Sistemski problemi (posebno institucionalizacija i ograničavanje prava na samostalan život) ne samo da ostaju, već se u nekim aspektima i produbljuju.
Da bi bila jasnija, Lazarević pogađa naslovom: ovaj izveštaj bi, kaže, mogao da se zove „Zaboravljeni ljudi Srbije“. Podseća da se prethodni izveštaj njene organizacije zvao „Zaboravljena deca Srbije“ i odnosio se na decu koja žive u ustanovama. Novi izveštaj širi tu sliku: „Ovo je zapravo izveštaj o kontinuitetu, a ne o napretku.“
Fingirana participacija: kada se dijalog vodi reda radi
Na samom početku izveštaja MDRI-S navodi da su organizacije civilnog društva, uključujući MDRI-S, početkom 2025. obustavile saradnju sa telima vlasti zbog fingiranja participativnih procesa. Pitali smo je kako je to uticalo na prikupljanje podataka.
Lazarević objašnjava da odluka nije bila stvar konflikta. Problem je, kaže, dublji: „Nije samo u tome šta predstavnici institucija govore na sastancima, već u tome što građani i organizacije sve češće imaju utisak da se dijalog vodi reda radi, dok se ključne odluke donose mimo tih procesa.“
Godinama su učestvovali u radnim grupama, javnim raspravama, konsultacijama. Ali postajalo je sve očiglednije da se participacija svodi na formu, bez stvarnog uticaja.
„To ozbiljno urušava poverenje u participativne procese i obesmišljava uključivanje stručne javnosti i organizacija civilnog društva“, kaže ona.
Ipak, naglašava da to nije uticalo na metodologiju samog izveštaja. I dalje su se oslanjali na zvanično objavljene podatke, izveštaje ministarstava, nezavisnih institucija, međunarodnih tela. Problem je, ponavlja, u jazu između formalnih procesa i stvarnih promena.
Nepotpuni podaci: šta ne znamo o životima ljudi
Kada govori o podacima, Lazarević postaje još konkretnija. Najveći problem, kaže, jeste što Srbija zapravo nema pouzdanu sliku o tome koliko osoba sa invaliditetom živi, gde žive, kakve su im potrebe i da li dobijaju podršku. Podaci su fragmentarni. Često nisu razvrstani po vrsti invaliditeta, polu, uzrastu ili mestu stanovanja. U nekim oblastima ih uopšte nema.
Ono što posebno zabrinjava, dodaje, jeste da su izveštaji institucija u poslednjih nekoliko godina sve siromašniji.
Navodi primer: ranije su postojali posebni izveštaji o različitim vrstama ustanova socijalne zaštite (za decu sa smetnjama u razvoju, decu bez roditeljskog staranja, odrasle osobe sa invaliditetom, starije osobe). Danas su ti podaci objedinjeni u jednu publikaciju i mnogo su manje detaljni.
„Tako više nemamo informacije koje su ranije postojale, poput razloga smeštaja ili obrazovnog statusa ljudi koji žive u ustanovama“, kaže ona.
Slično je i u obrazovanju: zna se ukupan obuhvat dece, ali se često ne zna koliko je među njima dece sa invaliditetom, kakvu podršku dobijaju i kakvi su ishodi.
Kada je pitamo koju bi jednu informaciju najviše želela da ima, odgovara bez oklevanja: „Pouzdane i kontinuirane podatke o tome kako osobe sa invaliditetom zaista žive. Da li žive u zajednici ili institucijama, kakvu podršku imaju i kakav je kvalitet njihovog života. Bez toga je veoma teško govoriti o ozbiljnom planiranju politika i usluga.“
Podseća da je i UN Komitet preporučio Srbiji baš to, da ažurira podatke i u to smisleno uključi same organizacije osoba sa invaliditetom.
32 UN preporuke, samo jedna ispunjena
Od 32 preporuke koje je Srbija dobila od UN Komiteta, samo jedna je u potpunosti ispunjena. Pitali smo je koja od neispunjenih preporuka je lično najviše brine.
Teško je izdvojiti samo jednu, kaže, jer su mnoge povezane. Ipak, izdvaja one koje se odnose na pravo osoba sa invaliditetom da odlučuju o sopstvenom životu i da žive u zajednici, a ne u institucijama. To uključuje lišavanje poslovne sposobnosti, starateljstvo, razvoj podrške za samostalan život.
„Ta pitanja nisu tehnička ili administrativna“, objašnjava Lazarević. „Ona određuju da li osobu posmatramo kao ravnopravnog građanina ili kao nekoga o čijem životu drugi odlučuju.“
Podseća da određeni broj preporuka podrazumeva postepeno ostvarivanje kroz vreme i ulaganje resursa. Ali Srbija je ove preporuke dobila još 2016. godine. „U mnogim oblastima i dalje ne vidimo stvarni napredak, a ponegde ni jasnu političku volju da se reforme sprovedu.“
Poruka donosiocima odluka je, kaže, jasna: „Prava osoba sa invaliditetom ne mogu ostati samo pitanje strategija i međunarodnih obaveza. Ona moraju postati pitanje konkretnih odluka, budžeta i odgovornosti države prema ljudima koji danas žive bez adekvatne podrške i često bez mogućnosti da sami odlučuju o sopstvenom životu.“
Žene sa invaliditetom: nasilje, prinuda i nevidljivost
Izveštaj posebnu pažnju posvećuje položaju žena i devojčica sa invaliditetom. Pitali smo je za jedan konkretan, svakodnevni primer diskriminacije koji javnost možda ne prepoznaje dovoljno.
„Jedan od problema koji javnost još uvek nedovoljno prepoznaje jeste koliko su žene sa invaliditetom izložene nasilju, a koliko im je istovremeno otežano da to nasilje prijave i dobiju zaštitu“, kaže Lazarević.
To se vidi u svakodnevnim situacijama: od nepristupačnih sigurnih kuća i nedostatka podrške, do toga da se njihovim izjavama često manje veruje ili da zavise od ljudi od kojih trpe nasilje.
Ali postoje i mnogo teži primeri, posebno u institucijama. „U našim istraživanjima dokumentovali smo slučajeve prinudne kontracepcije, davanja kontraceptivnih sredstava bez informisanog pristanka“, kaže ona.
To pokazuje, dodaje, da žene sa invaliditetom često nisu posmatrane kao žene sa punim pravima, već kao osobe nad kojima drugi imaju pravo kontrole i odlučivanja.
Poslovna sposobnost: pravna nevidljivost
Kada je reč o poslovnoj sposobnosti, Porodični zakon još uvek sadrži odredbe o lišavanju poslovne sposobnosti, što je, prema Lazarević, u direktnom neskladu sa članom 12 Konvencije UN. Pitali smo je šta za nju lično znači „jednako priznanje pred zakonom“.
Odgovara jednostavno: „Da svaka osoba, bez obzira na invaliditet, ima pravo da bude prepoznata kao osoba koja donosi odluke o svom životu uz podršku kada joj je potrebna, a ne umesto nje.“
Objašnjavajući šta lišavanje poslovne sposobnosti znači u praksi, Lazarević navodi odlučivanje o tome gde će osoba živeti, sa kim će živeti, kako će raspolagati novcem, da li će raditi, zaključiti ugovor, glasati, stupiti u brak ili donositi odluke o lečenju.
„Drugim rečima, osoba postaje pravno nevidljiva i zavisna od odluka drugih, tj. svog staratelja.“
Ona podseća na šokantan detalj: „Čak u Porodičnom zakonu koji reguliše ovu materiju piše kako se ove osobe smatraju mlađima od 14 godina.“ Problem je, kaže, što se u našem sistemu i dalje polazi od pretpostavke da neke osobe nisu sposobne da odlučuju, umesto da im se obezbedi podrška.
„Zato član 12 Konvencije nije samo pravno pitanje. On govori o dostojanstvu, autonomiji i pravu osobe da bude građanin sa punim pravima, a ne objekat zaštite i kontrole.“
Deinstitucionalizacija: opasnost od zamene adrese
Izveštaj navodi da je usvojena Strategija deinstitucionalizacije, ali uz brojne manjkavosti. Koji su, prema njenom mišljenju, najveći rizici koji se često previđaju?
„Najveći rizik je da se deinstitucionalizacija svede na administrativnu reformu, bez stvarne promene u životima ljudi“, kaže Lazarević. To znači da se osobe samo premeste iz velikih ustanova u manje, ali i dalje žive izolovano, bez mogućnosti da same odlučuju i bez stvarne uključenosti u zajednicu.
Često se, dodaje, previđa da deinstitucionalizacija nije samo zatvaranje ustanova, već razvoj široke mreže podrške u zajednici: stanovanja uz podršku, personalne asistencije, podrške porodicama, pristupačnog obrazovanja, zdravstvene i socijalne zaštite.
„Bez toga postoji opasnost da ljudi formalno izađu iz institucija, ali da ostanu bez neophodne podrške“, kaže ona.
I zaključuje: „Deinstitucionalizacija nije promena mesta boravka, već promena odnosa prema ljudskim pravima osoba sa invaliditetom.“
Prvi korak za građane: prestati se diviti, početi uklanjati prepreke
Šta bi, prema izveštaju, trebalo da bude prvi korak koji građani i građanke mogu da preduzmu sutra, osim čitanja izveštaja?
„Mislim da bi prvi korak bio da osobe sa invaliditetom počnemo da posmatramo kao ravnopravne građane, a ne kroz sažaljenje, paternalizam ili priče o herojstvu“, odgovara Lazarević.
Objašnjava: „Osobe sa invaliditetom nisu ni heroji ni objekti brige i zaštite. To su ljudi koji žele iste stvari kao i svi drugi: da donose odluke o svom životu, da rade, vole, budu roditelji, koriste usluge, kreću se slobodno i učestvuju u društvu.“
Često se, dodaje, i dobronamerne reakcije svode na to da se neko „divi“ osobi zato što je nešto postigla „uprkos invaliditetu“. Umesto toga, kaže, treba postaviti pitanje: zbog čega društvo i dalje postavlja toliko prepreka?
Kada su u pitanju institucije i javne službe, poruka je jasna: „Prava osoba sa invaliditetom nisu stvar dobre volje ili humanosti, već obaveza države i pravo građana da podršku i usluge dobiju dostojanstveno i efikasno.“
„Easy to read“: jaz između zakona i stvarnosti
U pokušaju da sa biznis sektorom uspostavi saradnju oko koncepta „easy to read“ za uputstva za upotrebu, MDRI-S je naišla na nerazumevanje. Firme su odgovorile da se „pridržavaju zakonskih obaveza“. Kako Lazarević vidi taj jaz između zakonskog minimuma i stvarne pristupačnosti?
Najpre objašnjava šta je easy-to-read format: prilagođavanje jezika i predstavljanja informacija tako da zaista budu dostupne. To znači kratke i jasne rečenice, jednostavne izraze, logičnu strukturu, pregledan dizajn i ilustracije koje pomažu razumevanje.
„Jedan od korisnih načina da se to objasni jeste da zamislimo da govorimo sa nekim ko još ne poznaje dobro naš jezik“, kaže ona. Ne koristimo metafore, dvosmislene izraze, žargon ili složene rečenice. Trudimo se da informacija bude jasna i direktna.
Ovaj format je prvenstveno namenjen osobama sa intelektualnim invaliditetom, ali se pokazao korisnim i za druge: osobe sa teškoćama u učenju, starije, osobe sa nižom pismenošću, pa čak i za gluva lica kojima omogućava razumevanje bez tumača znakovnog jezika.
Ona naglašava ključnu stvar: ovo nije „prevod“ u klasičnom smislu. Različitim ljudima treba različit nivo prilagođavanja. Zato je ključno da se tekstovi ne prilagođavaju „za ljude“, već zajedno sa njima i to uz konsultacije i proveru.
Poruka onima koji donose odluke u kompanijama je oštra: „Pristupačnost nije ‘dodatna vrednost’ koju rade kada imaju vremena ili budžeta, već osnovni uslov da informacije koje proizvode zaista budu upotrebljive. Ako korisnik ne može da razume uputstvo za proizvod ili uslugu, onda taj proizvod ili usluga za njega praktično ne postoji.“
Kako bi opisala tu vrstu isključenosti? „U razgovorima sa osobama koje ne mogu da razumeju standardna uputstva, to se često opisuje vrlo jednostavno kao osećaj zavisnosti i nesigurnosti u svakodnevnim situacijama.“
Ljudi moraju da traže pomoć za stvari koje bi trebalo da rade samostalno: kako da koriste aparat, kako da uzmu lek, kako da ostvare neko pravo.
„Ta vrsta isključenosti nije uvek vidljiva spolja, ali je stalna. Ona znači da se osoba svakodnevno oslanja na druge ne zato što želi, već zato što sistem nije napravljen tako da bude razumljiv i pristupačan.“
Poruka poslanicima: „Sve ostalo je administracija“
Na kraju smo je pitali – zamislite da imate pet minuta da se obratite svim poslanicama i poslanicima Skupštine Srbije. Šta biste im rekli, a da nije napisano u izveštaju?
Lazarević ne okleva: „Rekla bih im da u ovom izveštaju nije napisano ništa što poslanici i poslanice već ne znaju u nekom obliku. Problem nije u nedostatku informacija, već u tome šta se sa njima radi.“
U Srbiji, kaže, postoji dovoljno strategija, preporuka i analiza. Ono što nedostaje jeste dosledna primena i spremnost da se preuzme odgovornost za rezultate.
Zato ne bi govorila o velikim principima, već o vrlo konkretnim stvarima: „Odluke i zakoni se ne mogu donositi bez posledica po ljude na koje se odnose. A ‘implementacija kasnije’ u praksi često znači ‘nikada’.“
I zaključuje: „Prava osoba sa invaliditetom ne mere se time koliko dobro zvuče u dokumentima, već time da li neko danas može da živi samostalno, da razume informacije koje dobija i da donosi odluke o svom životu bez tuđe kontrole. To je mera. Sve ostalo je administracija.“
