Valjevo – Dijagnoza neizlečive bolesti kod deteta nije samo medicinski udarac, to je zemljotres koji menja temelje porodice.
U Srbiji, sistem se do sada uglavnom fokusirao na lečenje, dok je ono što ostaje (patnja, strah, pitanja bez odgovora, bol koji ne staje) često ostajalo bez sistemskog odgovora.
Upravo tu prazninu popunjava inicijativa Nacionalnog udruženja roditelja dece obolele od raka (NURDOR).
Kroz projekat „Budi uz mene” i uz podršku Banca Intesa Fondacije, NURDOR je tokom 2025. i 2026. godine uradio dve stvari koje do sada nisu postojale: izdao je prvi stručni Priručnik za palijativno zbrinjavanje dece i sproveo prvo sistematsko nacionalno istraživanje o stanju ove oblasti u Srbiji.
Rezultati su jasni: palijativno zbrinjavanje dece u Srbiji nije razvijeno, ali postoje pojedinačni primeri dobre prakse koji zavise isključivo od ličnog angažmana profesionalaca. Vreme je da se pređe sa pojedinačnih napora na institucionalnu odgovornost.
Priručnik stavlja dete u centar, ne kao pasivnog primaoca usluga, već kao osobu sa pravom na informaciju
Priručnik Palijativno zbrinjavanje dece, čiji su autori prof. dr Tamara Klikovac i Mijodrag Bogićević, nastao je pre svega za zdravstvene radnike (lekare, medicinske sestre, psihologe, socijalne radnike). Ali njegova poruka odjekuje daleko šire.
„Palijativno zbrinjavanje nije kraj medicine, ono je njen najdublji smisao. U trenucima kada izlečenje više nije moguće, ostaje ono najvažnije: da budemo tu, da budemo prisutni, da vidimo dete kao osobu, a ne kao dijagnozu“, piše u priručniku Mijodrag Bogićević.
Autori naglašavaju da je palijativna nega paralelan proces aktivnom lečenju, a ne odustajanje od njega. Ona počinje od trenutka postavljanja dijagnoze i prati dete i porodicu kroz sve faze bolesti, pa i nakon smrti deteta, kroz podršku u tugovanju.
Priručnik donosi konkretne smernice:
- kako prilagoditi komunikaciju uzrastu deteta (SOLER tehnika, CLASS protokol, šest koraka za saopštavanje loših vesti),
- kako kontrolisati bol i druge simptome,
- kako uključiti porodicu kao ravnopravnog partnera,
- kako pružiti duhovnu i psihosocijalnu podršku,
- kako brinuti o samim profesionalcima da ne izgore.
Ali njegova najveća vrednost je u tome što stavlja dete u centar, ne kao pasivnog primaoca usluga, već kao osobu sa pravom na informaciju, učešće u odlučivanju i dostojanstvo do poslednjeg daha.
Istraživanje prenosi jasne poruke roditelja i struke
Paralelno sa priručnikom, NURDOR je realizovao prvo sistematsko istraživanje o stanju pedijatrijskog palijativnog zbrinjavanja u Srbiji. Kako je navedeno u saopštenju, u istraživanju je učestvovalo 65 roditelja iz Srbije koji su izgubili dete, kao i zdravstveni radnici i saradnici sa odeljenja pedijatrijske hematoonkologije.
Rezultate je na okruglom stolu održanom 24. marta 2026. godine predstavila prof. dr Tamara Klikovac, a potom su ih u diskusiji komentarisali stručnjaci doc. dr Tomi Kovačević, specijalista palijativne medicine, i doc. dr Jelena Lazić sa Univerzitetske dečje klinike, kao i predstavnici institucija: dr Mirsad Đerlek, državni sekretar Ministarstva zdravlja, i prof. dr Snežana Vuković iz Ministarstva prosvete.
Ključni nalazi istraživanja su:
- Nerazvijenost sistema – palijativno zbrinjavanje dece u Srbiji nije razvijeno kao sistemska usluga,
- Primeri dobre prakse postoje, ali su izolovani i zavise isključivo od ličnog angažmana pojedinaca, a ne od standardizovanih procedura,
- Preporuke roditelja su jasne: uvođenje sistemskog palijativnog zbrinjavanja, standardizacija komunikacije, obavezna psihološka podrška i socijalna sigurnost porodica,
- Preporuke zdravstvenih radnika idu u istom smeru: jasno normativno definisanje palijativnog zbrinjavanja dece, razvoj kućne nege kao zlatnog standarda, kontinuirane edukacije, psihološka podrška za zaposlene i bolji uslovi rada.
Jedan od zaključaka koji se provlači kroz sve nalaze jeste: vreme je da se pređe sa pojedinačnih napora profesionalaca na institucionalnu odgovornost.
Okrugli sto doneo od preporuka do radne grupe
Okrugli sto 24. marta nije bio samo mesto za predstavljanje rezultata to je bio je trenutak kada su preporuke dobile institucionalnu podršku, saopšteno je iz NURDOR-a. Na skupu je formirana radna grupa koja će raditi na izradi nove strategije za pedijatrijsko palijativno zbrinjavanje.
Učesnici su identifikovali jasne pravce unapređenja:
- uspostavljanje javnozdravstvenih politika – nacionalna strategija za palijativno zbrinjavanje,
- razvoj i kontinuirano sprovođenje stručnih edukacija,
- jačanje institucionalne podrške – razvoj mobilnih timova za kućno palijativno zbrinjavanje,
- formiranje specijalizovanih bolničkih odeljenja u okviru klinika.
Kako je istaknuto na skupu, samo sistemski, dugoročni, međusektorski i multidisciplinarni pristup može obezbediti dostojanstvenu, dostupnu i kvalitetnu palijativnu negu za svako dete i njegovu porodicu u Srbiji.
Poruka iz NURDOR-a
Iz NURDOR-a poručuju: Palijativno zbrinjavanje dece nije luksuz to je pitanje dostojanstva, humanosti i odgovornosti države.
Jedna rečenica iz saopštenja odjekuje kao zaključak svega: „Dete ne može da bira kako će umreti. O tome odlučuje sistem.“
Upravo zato (kroz priručnik, istraživanje, okrugli sto i formiranje radne grupe) NURDOR postavlja temelje za sistem koji će, umesto da prepusti porodice da se same snalaze, stati uz njih u najtežim trenucima.
Put napred postoji
Palijativno zbrinjavanje dece nije priča samo o smrti. To je priča o životu koji traje do poslednjeg daha. O smislu, igri, ljubavi koja ostaje. O tome da zdravstveni sistem može, čak i kada ne može da izleči, da ostane čovek.
Priručnik Palijativno zbrinjavanje dece i prvo nacionalno istraživanje dali su nam mapu. Okrugli sto je pokrenuo mehanizme. Radna grupa ima mandat.
Sada je na institucijama da tu mapu pretvore u put. I da na tom putu nijedno dete i nijedna porodica ne ostanu sami.
