Novi Sad, 05. maj 2020. – Tema ovogodišnjeg Evropskog dana samostalnog života je Sloboda odnosno oslobađanje uz slogane Oslobodimo odmah ljude koji žive u ustanovama za trajni smeštaj ili su u trajnoj izolaciji usled izostanka asistencije, pristupačnosti i informacije odnosno podrške na osnovu iskustva,
Autorka teksta je Milica Mima Ružičić Novković, predsednica Centra „Živeti uspravno“ iz Novog Sada i članica Savetodavnog Odbora Evropske mreže za samostalni život (ENIL).
To su preduslovi za samostalni život, a principi pokreta začetog šezdesetih godina na Berkliju su pravo na izbor, mogućnost odlučivanja, odgovornost za vlastiti život, kontrola nad vlastitim životom i pravo na grešku.
Danas je Ambasada Holandije na svojoj stranici na FB ljudima čestitala Dan Slobode, ukazala na to koliko je pitanje slobode u poslednjih 75 godina osetljivo i koliko je ugrožena (bila) u svakom trenutku.
ENIL je 2013. godine imao dvojbu oko toga da li da 8. maj bude dan koji je u Evropi posvećen amostalnom životu, zbog toga šta za Evropsku uniju znači taj dan i zbog toga što je na taj dan rođena Bente Skansgard, osnivačica pokreta za samostalni život Norveške zahvaljujući čijem radu desetine hiljada ljudi u Norveškoj, Skandinaviji i širom Evrope živi samostalno.
Ja sam predložila da dani između 5. i 9. maja budu svi posvećeni samostalnom životu.
Ovaj tekst pišem jer me ovi dani i sećanje na Bente svake godine podsete čime namera može da rezultira.
Godinama unazad ovde svedočimo rezultatima različitih namera, čiji je rezultat nestabilnost, nesigurnost i različiti vidovi uskraćivanja slobode i koliko je širom sveta, sem delom na američkom kontinentu, sporno to što se tekovine pokreta osoba sa invaliditetom zarad očuvanja binarnosti i tržišta uslugama budu integrisane u razvoj društva, a u njima je toliko jednostavnih i opšte primenjivih rešenja da većina situacija sa kojima su se zemlje sveta srele u prethodna tri meseca uopšte ne bi trebalo da budu tema.
Prvi princip je da se osobe tiče sve što se o njoj radi, svaki detalj. U okviru pripreme mera za reakciju na krizu izostale su konsultacije sa ljudima kojih se te mere tiču jer je pokroviteljski pristup država došao od toga da državni sistem i predstavnici različitih struka, pre svega zdravstvene, znaju najbolje šta ljudima treba, pa su suočivši se sa životnom realnošću, menjali mere ili njihov okvir.
Koliko je opasan institucionalni vid podrške ukazuje podatak da je za manje od mesec dana umrlo 7000 korisnika usluga domskog smeštaja u SAD-u.
Pre neki dan je objavljen podatak da je 100.000 korisnika/ca domova za stare osobe umrlo od početka proglašenja epidemije do sada. Član 19 Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom polazi od prava na izbor mesta i načina življena u zajednici uz asistenciju ako je potrebna i ide ka tome da rezidencijalni ili poluinstitucionalni vidovi podrške kao što je stanovanje uz podršku u malim kućnim zajednicama u kojima se smeštaju osobe sa invaliditetom, kao što su se u logore smrti ili do njih prelazne forme smeštaju osobe po etničkom verskom, seksualnom i nekom drugom identitetu, budu alternativa i da se ugase, a da se javni novac ulaže u personalnu asistenciju i asistenciju u donošenju odluka, prevod na znakovni jezik i obezbeđivanje medicinskih i tehnoloških pomagala koji, kao i svi ostali aspekti pristupačnosti (fizički, komunikacijski, pristupačnost informacija, proizvoda i usluga) uz koju se asistencija drugih ljudi, kome god da je potrebna, može svesti na optimalnu meru.
Medikalizacija košta, obezbeđivanje uslova za održavanje marginalizacije (od posteljine do objekata i prateće ekonomije gde postoji) koštaju, mašinerija jedni brinu o drugima, umesto međusobne upućenosti (interdependence) i međusobnog pružanja podrške u istom trenutku dovodi do toga da ljudi jedni drugima postaju objekti, kućni ljubimci ili sluge.
Posledice su dijalozi uz posredovanje, grupisanje, odvajanje, nevidljivost istog iskustva i neupotrebljenost različitih iskustava da bi se društvo razvilo. Pokret insistira na tome da društvo računa na svaku osobu tako što će biti nosilac ili sunosilac procesa koje je se tiče, što je opšte primenjivo.
Većina tekovina različitih delova pokreta za ljudska/građanska prava opšte su primenjiva i države trenutno treba da urade samo jedno: da obezbede punu primenu međunarodnih ugovora u ovoj oblasti i da omoguće uslove za punu ostvarivost prava i punu odgovornost svake osobe na osnovu jednakosti sa drugima.
To trenutno nigde ne postoji uprkos tome što su svi ovi ugovori tekovina ličnih iskustava osoba čija su prava decenijama bila uskraćivana. Ovo se odnosi i na lična i na kolektivna prava, uključujući i strukovna.
Shodno svemu ovome, Evropska mreža povodom današnjeg dana poručila je sledeće Evropskoj uniji i vladama evropskih država:
“Danas je dan za proslavljanje slobode, oslobođenja i samostalnog života. Naučimo lekcije iz pandemije virusom Kovid-19 i učinimo naša društva sigurnijim i pristupačnim za sve.
ENIL poziva vlade i institucije EU da se obavežu da će štititi pravo na samostalan život i pravo na uključenost u zajednicu, svih osoba sa invaliditetom, u skladu sa Članom 19. Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom. Konkretno, oni bi trebalo:
- Da slušaju glas osoba sa invaliditetom, naročito onih koje su najviše marginalizovane, kao što su one koje žive u institucijama i dati prednost njihovim pravima nad ekonomskim i drugim interesima.
- Da se obavežu na zatvaranje svih institucija i da se pobrinu da se sve sadašnje i buduće investicije usmere ka jačanju podrške zasnovane na zajednici i razvijanju inkluzivnih usluga namenjenih svima.
- Da štite prava osoba sa invaliditetom, svih starosnih grupa, u postkovid-19 planiranju i da uzmu u obzir naučeno iz trenutne situacije za budućnost, uključujući strukturnu opasnost koja dolazi iz okvira institucionalnog staaranja.“
Pošto se bliži 9. maj, Dan pobede nad fašizmom pre 75 godina, dan koji je EU izabrala za svoj dan, trenutak je da, nastavimo društo da gradimo tako što ćemo računati na građansko učešće u svim za javnost važnim procesima.
Shodno traumatičnim iskustvima u poslednjih 40 godina, uz sve ostalo povećali prisustvo straha, a sveli odnos međusobne ljubavi i poverenja na mikro okruženje, teško da i jedna osoba na prostoru bivše SFRJ i zemalja koje su prošle kroz unutrašnju revoluciju i ekonomsku tranziciju, nema fizičke ili psihičke posledice za koje joj da bi zaista živela samostalno nije potrebna međusobna podrška.
Neophodnost međusobne podrške kad je reč o ekonomskoj samostalnosti, naročito u ovom periodu nakon epidemije najveća je od svih izvesnosti i bilo bi dobro da postane trajna tekovina ovog zajedničkog iskustva.